Zenc - Focus op oplossingen

Een kopie van het dossier? “Dat doen wij hier niet”

De afgelopen maanden heb ik mij zeer regelmatig in een ziekenhuis begeven. Eerst werd ik zelf opgenomen vanwege complicaties tijdens mijn zwangerschap en later brachten ook mijn zoon en dochter de eerste maand van hun leven in het ziekenhuis door. Allemaal erg vervelend, natuurlijk, maar het is gelukkig goed afgelopen. Het had ook een klein voordeel: ik liep dit keer niet als onderzoeker of adviseur in een zorgstelling rond, maar als patiënt. Dat leverde interessante beelden en inzichten op. Vandaag maak ik u graag deelgenoot van mijn ervaringen met dossiervorming en inzagerecht.

Dat papieren dossiers niet zo goed beveiligd zijn, weten we allemaal. Dit bleek bijvoorbeeld toen ik vroeg of ik mijn eigen dossier mocht inzien, maar per ongeluk het dossier van mijn buurvrouw toegeschoven kreeg. Oeps. Daarnaast lagen op de afdeling neonatologie alle statussen van de kleine patiëntjes open en bloot naast de couveuses. Of ik dat erg vond? Nee hoor, in het geheel niet. De medische situatie van mijn kinderen zag ik op dat moment niet als iets wat geheim moest blijven. Bovendien: wie zou er nu interesse in/belang hebben bij die informatie? Het geeft echter wel aan hoezeer wij gewend zijn aan een beperkte ‘beveiliging’ van papieren informatie. Dat staat in schril contrast met de publieke aandacht voor de beveiliging van digitale medische gegevens.

Als ouders hielden we graag goed in de gaten hoe het met onze kinderen ging. Dat betekent dat ik bij ieder bezoek de statussen bekeek, opvallendheden besprak met de zuster en van het wekelijks spreekuur met de arts gebruik maakte door vragen te stellen over hun gezondheid. Ik wilde begrijpen hoe het met mijn kinderen ging en waarom ze bepaalde onderzoeken of behandelingen ondergingen. Bovendien was ik de continue factor: ik zag mijn kinderen iedere dag en kende hun situatie daarmee het best. Gelukkig werd mijn houding gewaardeerd en was er wat dat betreft sprake van een mooie samenwerking tussen ons als ouders en het medisch personeel.

In de laatste week kwam daar echter een kleine kink in de kabel. Toen de langverwachte thuiskomst van onze kinderen dichterbij kwam, realiseerde ik me dat ik niet langer toegang zou hebben tot hun medisch dossier. Niet via de statussen en niet via laagdrempelig contact met een zuster of arts. Dat vond ik jammer. Wie weet zou er nog eens een moment komen waarop het handig zou zijn om terug te blikken op hun gezondheidstoestand in hun eerste levensdagen. Het zou fijn zijn als we die informatie dan thuis paraat hebben. Voorts zag ik alle verzamelde medische informatie toch als een soort dagboek: een kostbaar verslag van de eerste maand van mijn kinderen. De zusters hadden op de status bijvoorbeeld bijgehouden hoeveel ze dronken, hoe ze sliepen, welke indruk ze maakten, wat hun gewicht was. Toch mooie informatie om thuis nog eens rustig na te lezen. Kortom, ik bedacht me dat ik graag een afschrift wilde van het medisch dossier van mijn kinderen. Ik vroeg daarom aan één van de zusters of ik een kopie mee kon krijgen op de dag van hun thuiskomst.

“Nee, dat doen wij hier niet!”

Innerlijk verbaasd en lichtelijk geïrriteerd, maar uiterlijk zo vriendelijk mogelijk blijvend, legde ik de zuster uit waarom ik zo’n prijs op een afschrift van hun dossier zou stellen. “Dat begrijp ik, maar daar kunnen we echt niet aan beginnen. Dat kost ons veel te veel werk.” Ik gaf aan er met alle plezier voor te willen betalen. Maar het antwoord bleef nee.

Natuurlijk wist ik dat het ziekenhuis op basis van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (Wgbo), eventueel tegen een redelijke vergoeding, verplicht is een afschrift te geven. Artikel 456 luidt als volgt:

De hulpverlener verstrekt aan de patiënt desgevraagd zo spoedig mogelijk inzage in en afschrift van de bescheiden, bedoeld in artikel 454. [...] De hulpverlener mag voor de verstrekking van het afschrift een redelijke vergoeding in rekening brengen.

En toch, hier stond ik dan voor het dilemma dat iedere een beetje assertieve patiënt zal herkennen: of ik nu gelijk had of niet, of ik nu in mijn recht stond of niet, ik was gebaat bij een goede relatie met de mensen die mij, of in dit geval mijn kinderen, verzorgen. Je wilt toch voorkomen dat een zuster je kinderen net wat langer laat huilen of net wat korter in haar armen houdt, omdat ze geïrriteerd is over ‘die moeder die zo moeilijk loopt te doen over een kopie van het dossier”. Daarbij komt dat je toch iedere ochtend in een goede stemming een gesprek met de verpleegster wilt kunnen voeren over hoe je kinderen de nacht zijn doorgekomen.

Ik besloot het er nog een keer, heel vriendelijk, op te wagen en legde uit dat ik toevallig vanuit mijn werk wist dat ik juridisch gezien recht had op een afschrift. De zuster besloot daarop met haar leidinggevende te overleggen. Maar de volgende dag was het antwoord nog steeds hetzelfde: “Zoals gezegd, wij hebben hier besloten dat niet te doen”. Heerlijk, die duidelijke onderbouwingen! Ik besloot me er voor dat moment maar bij neer te leggen en de goede relatie met de zusters, die zo lief voor mijn kinderen zorgden, niet te verstoren.

Nu mijn kinderen echter al weer een aantal maanden gezond en wel thuis zijn, vind ik het toch eens tijd worden het gesprek over het afschrift van het dossier ‘te heropenen’. Eigenlijk is de behoefte hieraan alleen maar toegenomen. En nee, dat is geen teken van wantrouwen richting het ziekenhuis, zoals zo vaak abusievelijk wordt verondersteld. Ik vind het gewoon heel raar dat het ziekenhuis dingen van mijn kinderen weet, die ik niet weet. Ik heb zelfs nog een keer moeten bellen met het ziekenhuis om te vragen wat nu ook weer het precieze geboortegewicht van mijn zoontje is. Het is toch niet zo gek dat ik dat wil weten? Vaak word door mensen gesteld dat elektronische patiëntinzage zou leiden tot extra vragen aan artsen. Welnu, ik heb al meer dan eens moeten bellen over gegevens, labuitslagen, e.d. omdat het mij ontbrak aan een andere mogelijkheid mij daarover te informeren. In mijn geval had inzage het ziekenhuis behoorlijk wat tijd bespaard ...

Enfin, ik heb een brief opgesteld aan het ziekenhuis waarin ik mij beroep op artikel 456. Op de website van het ziekenhuis vond ik onder de veelgestelde vragen al snel een webpagina met een uitleg over de wijze waarop ik de kopie kan aanvragen: via een brief en een geldig legitimatiebewijs. Wat denkt u? Wanneer krijg ik antwoord en wat zal dat antwoord zijn? De winnaar met het best kloppende antwoord op deze vraag krijgt een eervolle vermelding. Ik houd u uiteraard op de hoogte!

Dit artikel is ook gepubliceerd op www.bettinepluut.nl

Update 8 september 2010

Enkele dagen na mijn verzoek om een kopie van het medisch dossier van mijn kinderen heb ik al post van het ziekenhuis. Erg snel dus. In de brief van het Hoofd Zorg Administratie en Informatie wordt de ontvangst van mijn verzoek bevestigd. Daarop volgen twee alinea’s:

Voor de te maken kosten brengen wij conform de WGBO een bedrag van 9 euro in rekening. Ik verzoek u vriendelijk dit bedrag over te maken op bankrekeningnummer [...]

Wij nemen uw aanvraag in behandeling zodra het geld op onze rekening is bijgeschreven.

Ik moet dus vooraf betalen, maar ik heb geen idee waarvoor ik ga betalen. De mensen die reageerden op mijn blog waren niet al te optimistisch: ik zou niets, een onvolledig, of louter ‘technisch’ dossier krijgen. Als ik inderdaad slechts twee pagina’s per kind krijg, betaal ik best veel voor een paar kopietjes. En het is mij zoals gezegd vooral te doen om de statussen die door de verpleging zijn bijgehouden.

Voorspellingen voor de kosten varieerden. Eén persoon noemde het hoge bedrag van 36 euro. Een ander haalde het ‘‘Besluit kostenvergoeding rechten betrokkene Wbp’ aan, dat stelt dat 0,23 cent per pagina in rekening kan worden gebracht, met een maximum van 4,50 per bericht. Overigens wekt de brief de suggestie dat het bedrag van 9 euro conform de WGBO is, terwijl de WGBO alleen stelt dat een “redelijke” vergoeding mag worden gevraagd.

Enfin, ik ben erg benieuwd wat ik voor die negen euro ga krijgen en houd u wederom op de hoogte

Update 3 oktober 2010

Een afschrift van het dossier van Wende en Joshua is binnen! De resultaten kort en bondig op een rij:

• Doorlooptijd: 2 weken*
• Kosten: 4,50 per afschrift
• Dossier: uitgebreid en zeer waardevol

Het ziekenhuis was dus aanzienlijk sneller dan de meesten hadden verwacht. Ikzelf was bijzonder aangenaam verrast door de rijkheid aan informatie in het dossier. Dat gun je iedere ouder, was mijn eerste gedachte bij het doorbladeren. Hieronder meer over het toegezonden dossier.

Ik kreeg per kind het volgende toegestuurd:

• een papieren dossier van 21 pagina’s met daarin: verslagen van kindergeneeskunde, verpleegverslagen en het externe overdrachtsformulier en;
• een cd-rom van radiologie met daarop alle echo’s die na de geboorte van de kinderen gemaakt zijn;
• … dit alles bijeengehouden door een resp. roze en blauw kaftje.

Het papieren dossier is duidelijk een verzameling prints van informatie die digitaal is bijgehouden. De papieren statussen die door het verplegend personeel werden bijgehouden en altijd naast de couveuse lagen, zitten dus niet bij het dossier. Wellicht dat deze zijn weggegooid omdat de verpleegsters dubbel registreren en men de digitale verslaglegging als voldoende beschouwt?

Aanvankelijk was het me nu juist om die verpleegstatussen te doen. De digitale dag-tot-dag verslaglegging blijkt echter uitgebreider en vind ik om die reden net zo waardevol. Heel bijzonder om via dit dossier de maand dat mijn kinderen in het ziekenhuis lagen nog eens dag voor dag door te lopen. De observaties van de verpleegkundigen bevatten niet alleen medische feiten als gewicht, bloeduitslagen, drinkgedrag. De verpleegsters hebben ook beschreven wanneer wij als ouders langskwamen, hoe die bezoekjes verliepen en wat de kinderen op een dag zoal ‘beleefden’. Erg leuk om te lezen.

Het dossier van de kinderartsen biedt meer inzicht in de medische geschiedenis. Het lezen daarvan maakte me duidelijk dat ik een aantal zaken toch niet in detail heb meegekregen. Ik snap nu beter waarom onderzoeken zijn gedaan en wat de uitslagen daarvan betekenen - voor toen en de toekomst. Daarnaast: voor toekomstige zorgcontacten hebben we het dossier paraat.

Het toegezonden dossier is dus een waardevolle herinnering aan een bijzondere tijd en verschaft meer inzicht in de medische geschiedenis/situatie van mijn kind(eren). Jammer dat zo weinig mensen weten dat dit kan, dat velen het te veel ‘gedoe’ vinden en dat de wens tot patiëntinzage nog zo vaak wordt geïnterpreteerd als voortkomend uit wantrouwen richting de arts.

Het zou al heel veel helpen als inzage of een afschrift gemakkelijk gegeven worden indien mensen daar om vragen. Geen “dat doen we hier niet” of “vertrouw je me niet?” reacties. Een tweede stap is dat patiënten actief worden gewezen op de mogelijkheid het dossier in te zien. Een derde stap is patiënten online inzage geven. De eerste, overwegend positieve ervaringen met laatstgenoemde optie worden nu opgedaan. Maar eerlijk is eerlijk, dat is niet van de ene op de andere dag geregeld. Het zou daarom al enorme winst zijn als zorgprofessionals patiënten wijzen op hun rechten. Hopelijk wordt het de komende jaren steeds gebruikelijker en gemakkelijker voor patiënten om inzage in, en een afschrift van, een medisch dossier te krijgen.